Real Life: zo kwam ik erachter dat ik epilepsie heb

Vroeger hoorde je wel eens over aandoeningen of ziektes waar je dan een beetje bang voor werd dat je het ook zou krijgen, zoals bijvoorbeeld epilepsie. Maar de geruststelling was altijd dat je daarmee geboren wordt. En niet op latere leeftijd kan krijgen. Tot ik dus een keer ’s ochtends wakker werd met mijn tong nog tussen mijn tanden. Ik had zo hard gebeten dat mijn tong kapot aanvoelde. Een stroompje opgedroogd bloed was uit mijn mond langs mijn nek naar beneden gelopen. Blijkbaar had ik er helemaal doorheen geslapen, ondanks dat ik behoorlijk hard moet hebben gebeten. Ik vond het gek, maar ik zocht er niets achter. Pas toen het vaker gebeurde, vond ik het echt vervelend worden. Ik wist wel dat ik elke keer na zo’n nacht uitgeput wakker werd, met hoofdpijn en mijn lichaam voelde dan slap en vermoeid aan. Pas later hoorde ik dat je lichaam tijdens een epileptische aanval net zo veel energie verbruikt als bij het lopen van een marathon. Niet zo gek dus, dat je je daarna wat slap voelt. Maar mijn grootste irritatie was dat je niet goed kan eten en praten met een kapotgebeten tong; dat zijn twee dingen die ik toch wel heel graag doe. Je tong valt in de categorie van ‘je weet pas hoeveel je ermee doet als je het opeens niet kan gebruiken’, zoals wanneer je een gebroken teen hebt, of je neus zo verstopt is dat je niets meer kan proeven.

De onderzoeken die volgden vond ik allemaal niet zo erg, maar het zijn er toch best veel. Wanneer je wordt onderzocht op epilepsie moet je onder andere filmpjes van je hersenactiviteit laten maken, dat heet een EEG. Dat betekende dus dat ik mezelf soms een nacht moest wakker houden, voor ik weer een onderzoek kreeg waarbij ik mezelf moest laten hyperventileren met allerlei sensoren vastgelijmd op mijn hoofd. De nacht in het onderzoekscentrum van SEIN (daar zijn ze gespecialiseerd in epilepsie) was denk ik wel het gekste moment: ik moest proberen te slapen met die vastgelijmde sensoren op mijn hoofd, waarmee ik verbonden was aan allerlei snoeren die weer vastzaten aan de muur. En ook stonden er beveiligingscamera’s op mij gericht die mij volgden bij elke beweging die ik maakte in de kamer, waarmee ze dag en nacht in de gaten houden of je een aanval krijgt. De enige plek waar de camera’s niet konden meekijken, was de wc. Dat was óók de enige plek waar ik mezelf mocht ontkoppelen van de muur. Even plassen met je hoofd vol sensoren en een soort buidel om je snoeren in vast te houden, niet super sexy, maar het had ook wel iets grappigs. Het werd een sport om mezelf zo snel te ontkoppelen en naar de wc te gaan, dat de camera’s het niet op tijd doorhadden. Super kinderachtig, maar je verzint wat als je in je eentje in zo’n kamer zit.

Na al die onderzoeken was het wel zeker: ik heb epilepsie. Het is waarschijnlijk gekomen doordat ik een vrij heftig ongeluk heb gehad met mijn paard, toen ik 16 was. Ik werd toen afgevoerd met de traumaheli; gelukkig bleek dat ik alleen een zware hersenschudding had opgelopen. Maar nu, 17 jaar later, heb ik daar dus toch nog een ‘bijwerking’ aan overgehouden. Ik heb een vorm van epilepsie die (tot nu toe) alleen ’s nachts voorkomt, wat betekent dat ik niet meer op mijn buik mag slapen. Dan bestaat het risico dat je tijdens je aanval stikt in je kussen. Bij een aanval sta je namelijk helemaal ‘uit’. Je hebt geen enkele controle, je merkt er niets van tot de aanval over is. Het is alsof iemand het lichtknopje van mijn hoofd uitzet, je voelt het niet aankomen. Maar ik weet nu bijvoorbeeld ook dat ik geen lichtgevoelige epilepsie heb. Naar concerten, films, foto’s maken, dat kan ik gelukkig allemaal doen. Het is natuurlijk niet zo hot om je nieuwe liefde te moeten vertellen dat hij wellicht ’s nachts naast een schokkend en schuimend mens wakker wordt. Maar gelukkig ben ik, sinds ik medicijnen gebruik, tot nu toe aanvalsvrij. Met mijn vorm is dus prima te leven tot nu toe; zonder kapotgebeten tong kan ik gewoon urenlang tegen iedereen aan kletsen (soms tot vervelens aan toe).